StuffThatWorks Schöpfer Yael Elish

Yael Elish verbrachte über ein Jahrzehnt damit, ihrer Tochter zuzusehen, wie sie mit einer chronischen Erkrankung kämpfte. Und obwohl es etwas war, das allgemein als „banal“ angesehen wird, forderte es einen hohen Tribut von ihr und der ganzen Familie. Sie sahen verschiedene Ärzte und Spezialisten, aber die Behandlungen, die ihr verschrieben wurden, funktionierten nicht und Yael glaubte intuitiv, dass eine bessere Behandlung da draußen sein musste.

Nachdem Yael online recherchiert, andere mit der Krankheit in Kontakt gebracht und sich mit Experten beraten hatte, fand sie schließlich eine medizinische Behandlung, die ihre Tochter nicht versucht hatte. Fast sofort ging der Zustand in Remission und jahrelanges Leiden ging zu Ende.

Dann wiederholte sich diese Erfahrung mit einem anderen Familienmitglied von Yael. Und nachdem sie mit immer mehr Menschen gesprochen hatten, schien es, als würde die Mehrheit der Menschen, die mit einer chronischen Krankheit zu tun haben, endlose Stunden damit verbringen, zu recherchieren, mit Mitpatienten zu sprechen und Online-Gruppen zu scannen und verzweifelt nach besseren Behandlungsmöglichkeiten zu suchen - um ihre Seite zu bestätigen Effekte sind normal oder für Informationen, die zeigen, dass Änderungen in der Ernährung, im Lebensstil oder in den Vitaminen einen Unterschied machen können.

Dieser Kampf und die unermüdliche Suche nach einer optimalen Behandlung sind keine Ausnahme. Viel zu oft ist es einfach ein wesentlicher Bestandteil der Erfahrung, mit Krankheit zu leben.

Es ist nicht überraschend, dass es eine Herausforderung ist, die richtige Behandlung zu finden, da jede der fast 10.000 chronischen Erkrankungen Hunderte von möglichen Behandlungen aufweist. Abgesehen von begrenzten klinischen Studien werden jedoch keine Informationen darüber gesammelt, wie Behandlungen in der realen Welt durchgeführt werden analysiert. Da es an Big Data mangelt, um zu analysieren, welche Behandlungen für wen besser funktionieren, wird die überwiegende Mehrheit der Patienten versuchsweise behandelt.

Ein Patient wird behandelt. Wenn es nicht funktioniert, werden sie mit dem nächsten verschrieben und so weiter. Was fehlt, sind Informationen von einer großen Anzahl von Patienten über die Funktionsweise von Behandlungen. Jeder ist auf der Suche nach Beweisen aus der realen Welt - nicht nur die Personen, die mit ihrer Krankheit fertig werden, sondern auch die pharmazeutische und medizinische Welt. Das Sammeln war jedoch immer zu kostspielig.

Für Yael, der eines der Gründungsmitglieder des Waze und dessen Produktleiter war, war die Lösung offensichtlich. Crowdsourcing ist oft die einzige Möglichkeit, große Probleme zu lösen, deren Lösung ansonsten zu kostspielig oder komplex ist.

Was Yael auch erkannte, ist, dass Menschen der Schlüssel zur Lösung dieses Problems sind. Die Personen, die verschiedene Behandlungen ausprobiert haben, wissen am besten, was funktioniert. Was der Welt jedoch fehlte, war eine Möglichkeit, Menschen überall zu ermöglichen, ihre Erfahrungen auf organisierte Weise auszutauschen, optimiert für die Analyse der Wirksamkeit der Behandlung. Einmal gesammelt, sind die Daten von unschätzbarem Wert, da sie auch eine neue Wissensbasis für jede Bedingung bieten.

StuffThatWorks wurde Ende 2018 gegründet. Es ist bereits die weltweit größte Datenbank mit Patientenberichten (PRO) für 150 Erkrankungen mit mehr als 240.000 Mitwirkenden. Einzelpersonen haben mehr als 13 Millionen Datenpunkte geteilt, die nach chronischen Erkrankungen geordnet und für die Analyse optimiert sind.

Innerhalb der Zustandsgemeinschaften können Mitglieder aus den Daten lernen und Einblicke in alles erhalten, vom Erkrankungsalter bis zu den am häufigsten gemeldeten und indikativsten Symptomen, frühen Symptomen, indikativen Komorbiditäten, erschwerenden Faktoren und natürlich wirksamen Behandlungen.

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