Roni Swihart

Hallo, ich bin Roni und lebe mit meinem Mann und zwei Stieftöchtern in Mason, Ohio, einem Vorort von Cincinnati. Als Kind hatte ich „empfindliche“ Haut und das, was meine Mutter „Hitzeausschlag“ nannte. Im Alter von 15 Jahren wurde bei mir das polyzystische Ovarialsyndrom diagnostiziert und ich hatte meine erste echte Operation. In meinen 20ern entwickelte ich kleine Beulen und dachte, es handele sich um infizierte Haare oder vielleicht um die Art des Deodorants, das ich verwendete. Während dieser Zeit nahm ich mehrere Medikamente für mein PCOS ein und machte auch Fruchtbarkeitsbehandlungen durch.

Im Jahr 2018, als ich 38 Jahre alt war, entwickelte ich ein Loch in meiner Achselhöhle, das nicht heilen würde. Ich ging zu einem lokalen Dermatologen, der mehrere Tests durchführte, von Blutuntersuchungen bis zum Einführen von Tupfern in die Wunde in meiner Achselhöhle. Zu diesem Zeitpunkt waren mein Hausarzt und der Dermatologe ratlos. Ich war mehrere Male im Krankenhaus gewesen. Ich entwickelte eine Clostridium Difficile Colitis und wurde irgendwann wegen Sepsis ins Krankenhaus eingeliefert. Zusätzlich zu allem anderen wurde bei mir Psoriasis-Arthritis diagnostiziert. Etwa 8 Monate lang war das Loch in meiner Achselhöhle immer größer und ich bekam keine Antworten.

Mein Hausarzt überwies mich an einen Arzt für Infektionskrankheiten. Bei meinem zweiten Besuch setzte mich der Arzt hin und sagte: „Was ich denke, dass Sie haben, ist sehr ernst; es ist Hidradenitis Suppurativa “. Sie begann mich mit mehr Antibiotika und überwies mich an einen Chirurgen. Ich war so glücklich, endlich eine Antwort zu haben, aber als ich sie googelte, war ich erstaunt, wie wenig Informationen ich wirklich finden konnte.

Ich war Bewährungshelfer und das Reiben meiner Weste irritierte meine Haut drastisch. Im Dezember 2018 riet mir mein Arzt, die Arbeit wegen der Weste und der Auswirkungen auf meinen HS einzustellen.

Im Januar 2019 hatte ich meine erste HS-Operation durch einen Allgemeinchirurgen, der einen Teil meiner Achselhöhle (Achselhöhle) durchtrennte. Ich sah ihn nach der Operation mit der Sorge, dass meine Wunde nicht richtig heilte. Er benutzte Silbernitrat und schickte mich mit ungefähr 10 Stöcken nach Hause, die wie lange Q-Tips aussahen. Er sagte: "Was auch immer Sie tun, lassen Sie dies nicht Ihre Haut außer der Wunde berühren!" Ich war verblüfft! Ich bat meine Hausärztin um Wundversorgung und sie stellte mich mit einem großartigen Team von Krankenschwestern zusammen, die sich sehr um mich kümmerten.

Ich hatte weiterhin Probleme und wurde an einen anderen Allgemeinchirurgen überwiesen. Diesmal war ich mir sicher zu fragen, ob er mit HS vertraut war, was er bestätigte. Hier wird es wirklich unheimlich. Im Mai 2019 ging ich zu einer weiteren HS-Operation. Ich wurde ins Zimmer gebracht und war bereit zu gehen, als meine Startzeit immer wieder zurückgedrängt wurde. Schließlich wurde ich zurückgerollt und bekam einige der „Wohlfühlmedikamente“ (vorausgesetzt, dies ist ungefähr meine 10. Operation und ich lernte, mich auf die Wohlfühlgüter zu freuen), aber diesmal fühlte ich mich nicht gut. Ich wurde sehr heiß und verschwitzt und hatte Magenkrämpfe und Übelkeit. Ich erinnere mich, dass ich den Krankenschwestern erzählt habe, dass ich mich nicht richtig gefühlt habe, als sie mich zum Operationstisch gebracht haben. Ich erwachte zu meinem Chirurgen und fragte: "Hat sie codiert?" wiederholt. Ich erfuhr, dass die Krankenschwester während meiner Operation berichtete, dass mein Puls 130 betrug, die O2-Sättigung auf 25 abfiel und ich grau-lila war. Ein Code wurde zur Unterstützung aufgerufen. Meine Operation wurde abgebrochen, sie hielten mich einige Stunden zur Beobachtung und schickten mich dann nach Hause.


Ich fühlte mich am Boden zerstört, hoffnungslos und wütend. Ich ging nach Hause und fühlte mich schlechter als beim Betreten. Ich bekam eine Lungenentzündung und wurde wieder ins Krankenhaus eingeliefert. Nachdem ich endlich geklärt war, wurde ich im Juli 2019 wieder operiert. Ich wurde sowohl an den Achselhöhlen als auch an meinem Unterbauch operiert. Ich hatte mehrere Wunden, die täglich gepackt werden mussten. Es war der schlimmste Schmerz, den ich jemals ertragen habe; Ich war unglücklich. Ich konnte mich nicht bewegen, meine eigenen Haare waschen oder etwas für mich tun. Ich habe mich bei allem auf meinen Mann verlassen. Ich wurde sehr depressiv und ängstlich und fing an, einen Therapeuten aufzusuchen.

Ich machte mich dann auf die Suche nach einem auf HS spezialisierten Arzt und stieß auf HSconnect.org, das ein totaler Lebensretter war! Ich fand Dr. Huggins in Detroit, Michigan. Ja, es ist eine 4 ½ stündige Fahrt in eine Richtung, aber es ist jede gefahrene Meile wert. Es lohnt sich, in eine Arztpraxis gehen zu können und nicht den seltsamen Blick zu bekommen, wenn sie auf Ihren Medikamentenlisten und in der Vorgeschichte von Operationen beginnen.

Im Januar 2020 wurde ich im Henry Ford Medical Center operiert und von Schwester Rico bestens betreut. Das Personal war unglaublich und sorgte dafür, dass meine Familie auf dem Laufenden gehalten wurde und sie bereiteten uns auf unseren langen Heimweg vor. Ich hatte Polster in beiden Achselhöhlen, im Bauch, in der Leiste und in den Oberschenkeln. Ich watschelte sehr langsam.

Während ich mich erholte, erkannte ich, dass mein Ziel darin bestand, für diejenigen mit HS zu sprechen, die das Gefühl haben, keine Stimme zu haben. Ich wollte mit mehr Kriegern zusammen sein und mit Kriegern auf ein gemeinsames Ziel hinarbeiten. Ich bin jetzt im Ruhestand und lerne, dieses neue Kapitel in meinem Leben anzunehmen. Ich bin dankbar, Teil dieser wunderbaren Organisation zu sein. Ich möchte anderen helfen, HS zu lernen und für HS zu sensibilisieren, alle zu erziehen, mit denen ich in Kontakt komme, und vor allem dabei sein, wenn Sie eine Stimme brauchen.

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