Martha

Seit ich ungefähr 11 Jahre alt war, litt ich an schwerer Akne. Ich ging zu einem Dermatologen und es klärte sich gut auf. Als ich im Alter von 19 Jahren eine große Beule in meiner Achselhöhle bekam, nahm ich natürlich an, dass es sich um einen Pickel handelte. Das war, bis es die Größe eines Tennisballs bekam. Ich hatte massive Schmerzen, war zu der Zeit mit meinem ersten Kind schwanger und wusste nicht, was ich tun sollte, um Erleichterung zu bekommen. Der erste Arzt, zu dem ich ging, sagte, es sei wahrscheinlich ein eingewachsenes Haar, also schnitt sie es auf (ohne es zu betäuben) und packte es ein. Es lief ab und die Verpackung tat schlimmer weh als die anfänglichen Schmerzen, aber ich dachte, es wäre vorbei. Meine Achsel füllte und leerte sich in den nächsten 6 Jahren weiter und alles, was ich tat, war den Vorgang zu wiederholen. Doktor, schneiden, abtropfen lassen, packen. Als ich 25 Jahre alt war, entschied ich mich schließlich, einen Dermatologen aufzusuchen, weil ich anfing, Zysten an meinen inneren Schenkeln, dann an meinem Rücken und dann an meinem Nacken zu bekommen. Schließlich kam eine gewisse Erleichterung, als ich herausfand, dass dies eine tatsächliche Erkrankung namens Hidradenitis suppurativa war. Diese Erleichterung war von kurzer Dauer, als ich den Rest hörte. Es ist eine Autoimmunerkrankung, die ich für den Rest meines Lebens haben werde. Der Schmerz, das Leiden, die Narben. Ich werde alles für immer haben. Ich habe dadurch Jobs verloren, weil ich wegen Schmerzen oder Terminen angerufen habe, um die Zysten chirurgisch entfernen zu lassen. Mein Sohn ist jetzt 7 Jahre alt, aber als er jünger war, gab es Tage, an denen ich nicht einmal aufstehen konnte, um ihn zu füttern, weil meine Schenkel aneinander rieben und ich nicht laufen konnte. Ich habe meine gesamte Achselhöhle aufgeschnitten und aufgrund von Nervenschäden das Gefühl in der Hälfte meines Armes verloren. Ich hatte zwei Operationen an Zysten auf meinem Rücken und bald werde ich mehr für diejenigen haben, die noch an meinem Hals sind. Ich bin immer müde, schäme mich dafür, wie mein Körper aussieht, und ich habe die Schmerzen ziemlich satt. Wir brauchen mehr Informationen über diesen Zustand und wir brauchen mehr Behandlungen. Wir können nicht aufgeben, bis wir Antworten bekommen. Wir sind stark und wir sind Überlebende!

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