Kayla Madera-Keith

Mein Name ist Kayla. Ich lebe in Arkansas. Ich habe einen Master in Medienkommunikation mit Schwerpunkt auf Social Media und Markenführung. Meine Diagnose Hidradenitis Suppurativa hat mich dazu inspiriert, mehr über die Möglichkeiten zu erfahren, mit Einzelpersonen zu kommunizieren und sie auf allen Plattformen zu erreichen. Ich habe mich HS Connect angeschlossen, weil ihre Mission dieselbe ist wie meine. Sie bieten Bildungsinhalte und Quellen für Menschen mit HS. Wissen ist Macht und ich möchte helfen, das Bewusstsein zu verbreiten.

Ich habe mit HS gelebt, seit ich 11 Jahre alt war. Als ich jünger war, war ich nicht sicher, über meine Fackeln zu sprechen. Ich habe es niemandem erzählt, bis ich 19 war, und das war für den Mann, der jetzt mein Ehemann ist. Er half mir, mich sicher genug zu fühlen, um mit Ärzten darüber zu sprechen, was ich habe. Der Prozess war nicht einfach. Ich hatte zwei separate Gynäkologen, die davon ausgegangen waren, dass es sich um eine sexuell übertragbare Krankheit handelte und auf alle möglichen Dinge getestet wurde. Ich hatte einen Arzt, der dachte, es könnte eine Immunantwort auf Krebs sein. Ich habe mehr Tests erhalten. Ich wurde müde und verloren. Ich ging nicht mehr zu Ärzten und tauchte ins Internet, um weitere Informationen zu erhalten.

Mein Freund, jetzt mein Ehemann, stieß auf einen Reddit-Beitrag von jemandem, der über eine Gruppe in Kanada diskutierte, um das Bewusstsein zu schärfen. Ein letztes Mal entschied ich, dass ich es einem Arzt sagen könnte, da ich ihm jetzt einen Namen geben konnte. Ich beschloss, einen anderen Weg zu gehen und klein anzufangen. Ich wählte eine Frau, die eine lokale APN war. Es war das erste Mal, dass ich eine Frau als Option mit meiner Versicherung hatte. Als ich sie traf, war es wie ein Hauch frischer Luft. Ich hatte das Gefühl, nicht nur da zu sein, um zu erfahren, was ich ändern oder Tests durchführen soll. Sie wusste, was HS war und sprach mit mir über meine Symptome. Ich zeigte ihr meine Fackeln und sie bestätigte, was wir dachten, ich hatte Hidradenitis Suppurativa.

Nachdem ich diagnostiziert worden war, versuchte der nächste Schritt herauszufinden, welche Schritte zu unternehmen sind, um es zu verbessern. Ich wurde nie gebeten, Gewicht zu verlieren oder mehr zu duschen. Ich bekam auch nur Medikamente, wenn es nötig war, da ich ihr sagte, dass ich nicht viele Antibiotika und Schmerzmittel nehmen wollte, die mir andere Ärzte gaben. Ich begann meine Reise, bessere Gewohnheiten zu schaffen und Alternativen zu praktizieren, die Einzelpersonen online erwähnten.

Mein Mann inspirierte mich, mich zu äußern, und ich entwickelte einen Blog, in dem meine Diagnose angekündigt und mit meinen Freunden und meiner Familie geteilt wurde. Es war wie ein Gewicht von meinen Schultern. Ich wurde von Leuten vor Ort und online mit den gleichen Symptomen kontaktiert. Ich habe eine Gruppe gefunden und jetzt fühle ich mich wie eine Berufung.

Ich habe mich so lange versteckt und festgestellt, dass ich das Bewusstsein schärfen, die Freundlichkeit steigern und Menschen wie mich unterstützen möchte, die zu ängstlich waren, um Kontakt aufzunehmen, oder verwirrt waren. Ich wollte Klarheit schaffen und allen helfen, zu wissen, dass sie nicht allein sind. Mann, Frau oder Kind, es betrifft uns alle.

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