Mein Goldstreifen:

Eine Geschichte über den anhaltenden Kampf eines Patienten ums Überleben

von Jasmine IVANNA Espy

Kampf gegen Hidradenitis Suppurativa als Jugendlicher

Ich wurde zum ersten Mal mit Hidradenitis Suppurativa diagnostiziert, als ich 14 oder 15 Jahre alt war, von Dr. Hamzavi in ​​der HS-Klinik in Detroit, Michigan. Mit 11 Jahren erlebte ich jedoch mein erstes Furunkel. Ich erinnere mich, dass ich über die Weiblichkeit aufgeregt war und über all die neuen Erfahrungen nachdachte, die sich mir jetzt eröffnen würden, wenn Tante Flow einen Besuch abstattete. Stattdessen wurde ich mit ungeklärten Furunkeln konfrontiert. Kein Furunkel, sondern Furunkel in meinen Achseln, in der Leiste, im Gesäß, im Rücken, im Bauch, unter meinen Brüsten, auf meiner Brust und auf jeder Seite meines Torsos.

Von dem Moment an, als ich zum ersten Mal gekocht wurde, bis zur Diagnose, ging der HS schnell voran. Als ich 15 Jahre alt war, hatten alle meine intimen Räume und so ziemlich jeder Ort, an dem Haut die Haut berührte, entweder ein Furunkel, eine offene Wunde, Narbengewebe oder einen Sinustrakt. Dies war nicht einmal das Schlimmste; Die Wunden stanken in den Himmel, egal wie viel ich mich wusch. Zu der Zeit war ich nicht besonders an ganzheitlicher Gesundheit interessiert, deshalb habe ich viele Bade- und Körperarbeiten verwendet, um den Geruch zu maskieren, der immer direkt unter meiner Nase lag. Ich dachte, jeder könnte mich riechen, weil ich es definitiv könnte.

Wie beschreibt man überhaupt den Geruch? Es stank nach altem Müll, verfaultem Fleisch und Metall. Es war schwer, die Nacht bei Freunden zu verbringen, weil meine Unterwäsche und mein Hemd am Morgen in Kater getränkt waren und der Geruch einen ganzen Raum füllen konnte. Ich fühle wirklich für Jugendliche oder Jugendliche, die an dieser Krankheit leiden, egal ob es sich um Stadium I oder III handelt. Kein Kind sollte jemals das durchmachen müssen, was ich getan habe.

HS beeinflusste jeden Aspekt meines Lebens, einschließlich meiner Beziehungen zu meiner Familie, Freunden und Kollegen. Wegen des Schmerzes und der Verlegenheit war ich nicht in der Lage, mich auf Schularbeiten zu konzentrieren oder bei alltäglichen Aktivitäten anwesend zu sein. Dies führte dazu, dass ich ein C-durchschnittlicher Student war. HS hat mein Selbstwertgefühl beeinträchtigt, weil ich zu der Zeit auch 350 Pfund war. Mir fehlte das Selbstvertrauen und als ich mich im Spiegel betrachtete, fand ich nichts von Schönheit oder Wert. Ich träumte von den Tagen, an denen ich mich einer Gewichtsverlustoperation oder einem anderen Verfahren oder einer Heilung unterziehen würde, damit ich ein normales Leben führen könnte.

Das Rennen um eine Heilung

Als ich aufs College ging, fand ich ein Gefühl der Normalität. Ich habe nicht nur eine Karriere begonnen, sondern sie auch genutzt, um mich neu zu erfinden. Um diese Zeit starb meine Großmutter an Komplikationen mit Diabetes. Als ich sah, wie sie einen so elenden Tod hatte, wurde mir klar, dass ich das nicht für mich selbst wollte. Mir wurde klar, dass ich nicht wegen medizinischer Pannen und schlechter Lebensgewohnheiten sterben wollte. Ich hatte auch die Vermutung, dass der HS entweder weniger aggressiv werden oder in Remission gehen würde, wenn ich abnehmen und meine Ernährung ändern würde.

Langsam aber sicher begann ich Änderungen umzusetzen. Das erste, was ich tat, war mir selbst beizubringen, wie viel ich essen sollte, weil mein Magen außer Kontrolle geriet. Ich berechnete meine tägliche Kalorienaufnahme, die 5500 Kalorien pro Tag betrug. Ich habe eine App namens LoseIt verwendet, um zu verfolgen, wie viele Kalorien ich pro Tag gegessen habe. Zuerst aß ich noch Fleisch, Milchprodukte, Zucker und verarbeitete Lebensmittel. Anstelle von 5500 Kalorien "schlechtes Essen" würde ich nur 2200 essen. Jede Woche nahm ich 1 bis 2 Pfund ab, sah aber keinen Unterschied in der HS.

Erst in meinem zweiten Jahr verlor ich den größten Teil des Gewichts und sah eine Veränderung im HS. Ich überzeugte meine Eltern, dass sie Geld sparen könnten, wenn ich in eine Wohnung außerhalb des Campus ziehen würde, anstatt in einem Wohnheim zu bleiben und für einen Speiseplan zu bezahlen. Hier habe ich zusätzliche Kontrolle darüber gewonnen, was ich gegessen habe.

Eines Nachts sah ich mir einen Dokumentarfilm an, den mein Vater empfohlen hatte: Fat, Sick and Nearly Dead. Nachdem ich es gesehen hatte, fühlte ich mich betrogen. Niemand sagte mir, dass Essen einen solchen Einfluss auf unsere allgemeine Gesundheit hatte. Ich sah, wie ein Mann nicht mehr übergewichtig war und mehrere Medikamente pro Tag einnahm, um wenig bis gar keine Medikamente einzunehmen. Als ich seine Fortschritte sah, bestätigte sich die Vermutung, dass eine Änderung des Lebensstils Entzündungen reduzieren und eine Remission auslösen kann.

Der Dokumentarfilm motivierte mich, Schweinefleisch, Rindfleisch und verarbeitete Lebensmittel langsam herauszuschneiden. Anstatt zum örtlichen Walmart oder Meijer zu gehen, ging ich zum örtlichen Bauernmarkt, um mein Huhn, Brot, Gemüse und Obst zu kaufen. Das Kochen zu Hause ließ das Gewicht abnehmen und ich bemerkte auch, dass die HS-Fackeln weniger hartnäckig waren. Zusätzlich zu einer pflanzlichen Ernährung begann ich 5 bis 6 Tage in der Woche zu trainieren, was zunächst schmerzhaft war, aber schließlich zum Kinderspiel wurde.

Nach ungefähr einem Jahr musste ich aus der Wohnung ausziehen, weil sich die Finanzen meiner Eltern geändert hatten. Ich zog bei meiner Tante ein und überzeugte meine Eltern, ein Auto für mich zu kaufen. Als ich bei meiner Tante einzog, begann ich, Vegetarierin zu werden. Ich habe Hühnchen und Fisch aufgegeben, was schwer war, weil meine Tante ihren Arsch abkochen kann. Jeden Sonntag kochte sie eine köstliche Mahlzeit, also musste ich stark bleiben.

Gegen Ende meines Aufenthalts bei meiner Tante begann ich zwei Wochen lang zu entsaften, um zu sehen, welche Auswirkungen dies haben würde. Irgendwann erinnere ich mich, dass ich eines Tages aufgewacht bin und die Wunden, Spuren und Narben unter meinen Brüsten, auf meiner Brust, meinem Rücken und der Seite meines Oberkörpers gerade geheilt sind. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich fast 100 Pfund verloren. Ich war aufgeregt, dass sich meine Vermutung als richtig für mich erwies.

Ein neuer Anfang

Um diese Zeit fühlte ich mich auch wie ein verlorener Student. Ich wusste, dass ich Radioproduzent und Persönlichkeit werden wollte, hatte aber keinen Unterricht genommen, um mich auf diesen Weg zu bringen. Letztendlich entschied ich mich, mich für ein Journalistenstipendienprogramm an der Wayne State University zu bewerben und Schulen zu transferieren. Ich zog mich von der Western Michigan University zurück, packte meine Sachen zusammen und ging zurück nach Oak Park, Michigan, um bei meinen Eltern zu leben. Zu diesem Zeitpunkt entsaftete ich nicht mehr, aß aber immer noch relativ pflanzlich. Mein HS ruhte immer noch, obwohl er nicht an Achselhöhlen, Leistengegend, Gesäß, Oberschenkel und Bauch geheilt war.

Ich wurde in das Journalismus-Stipendienprogramm aufgenommen, das als Journalism Institute for Media Diversity oder JIM bezeichnet wird. Ich zog aus dem Haus meiner Eltern in eine Wohnung, die sie mit meinem Bruder gekauft hatten, um zur Schule zu gehen. Zu diesem Zeitpunkt war ich Vegetarier und verlor £ 130. Ein paar Monate nachdem ich zu Hause war, besuchte ich Dr. Hamzavi in ​​der HS-Klinik, um einen Folgetermin zu vereinbaren. Er erzählte mir von einer klinischen Studie mit einem CO2-Laser, für die ich dachte, ich wäre ein guter Kandidat. Er war schockiert und froh zu sehen, dass ich so viel Gewicht verloren hatte und mein HS sich verbesserte.

Das Co2-Laserverfahren war, gelinde gesagt, beängstigend, weil der Chirurg meine gesamte Achselregion ausgeschnitten und sie alleine geschlossen ließ. Ich hatte das Glück, meine Mutter zu dieser Zeit als meine Hauptbetreuerin zu haben. Sie wachte jeden Tag früh vor der Arbeit auf, um meine Verbände zu wechseln und in den ersten anderthalb Wochen zu duschen. Schließlich konnte ich das alles alleine machen. Es dauerte fast ein Jahr, bis die Wunde vollständig verheilt war.

Ein paar Monate bis ein Jahr später ließ ich meinen zweiten Arm machen, was im Vergleich zum ersten Mal einfacher war, weil mein Körper und ich beide wussten, was uns erwarten würde. Die Wunde heilte in ungefähr sechs Monaten ab, was dazu führte, dass ich auch meinen Bauch und meinen Oberschenkel fertig bekam. Seit den Operationen hatte ich keine wiederkehrenden Furunkel oder Zysten mehr, bei denen die CO2-Laseroperation durchgeführt wurde.

2017 wurde ich jedoch einer Leistenrekonstruktion unterzogen, um das HS zu entfernen, die jedoch nur teilweise erfolgreich war. Zu der Zeit war ich äußerst verzweifelt nach Erleichterung, was mich dazu brachte, die Tatsache zu übersehen, dass ich eine von zwei Frauen war, an denen er diese Operation in seiner gesamten Karriere durchgeführt hatte. Darüber hinaus bestand eine größere Wahrscheinlichkeit, dass die Furunkel zurückkamen, was sie auch taten.

Sie sagten mir, sie würden das HS entfernen und dann die Haut zusammendrücken, um zu verhindern, dass auch eine Hauttransplantation durchgeführt wird. Als ich aufwachte, wurde der HS entfernt und die linke Seite meiner Schamlippen an meinen linken Oberschenkel genäht. Infolgedessen kann ich Damenunterwäsche, Hosen, Shorts oder Polster nicht bequem tragen. Ich bin immer noch am Boden zerstört von diesem Verfahren, weil es zusätzlichen Ärger und Trauma brachte. Ich wünschte, ich könnte sagen, ich wäre davon geheilt, aber es wirkt sich immer noch auf mein Leben aus.

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Anwalt sein oder nicht Anwalt sein, das ist die Frage

Nach allem, was ich ertragen habe, habe ich immer noch einen BA in Rundfunkjournalismus von der Wayne State University abgeschlossen. Meine Erfahrung als Student war völlig anders als in meinen Grundschuljahren. Im College hatte ich zum ersten Mal in meinem Leben einen Wert von 3,0 oder höher und reiste für verschiedene Journalismuskonferenzen und Stipendien durch das Land. Während ich diesen großen Erfolg feierte, suchte ich nach dem nächsten großen Ding.

Ich verbrachte den größten Teil meiner Zeit noch bei Wayne State, während ich online nach Stipendien- und Stipendienprogrammen für Journalisten suchte. Ich habe ein Stipendium bei Sony Pictures Entertainment an der University of Southern California in Los Angeles erhalten, um Filmkritik zu studieren. Nachdem ich mehr recherchiert und einige andere Optionen abgewogen hatte, bewarb ich mich für das Programm. Es gab keine Garantie, dass ich das Stipendium erhalten würde, aber ich war hoffnungsvoll.

Ein oder zwei Monate nach meiner Bewerbung stellte ich fest, dass ich nicht nur in das Programm aufgenommen wurde, sondern auch das Sony Pictures Entertainment-Stipendium und ein weiteres Stipendium für die Teilnahme am USC erhielt. Einen Monat vor meinem Umzug nach Los Angeles bekam ich einen Golfball von der Größe eines Golfballs auf meinem Perineum. Es hat mich zwei Wochen lang behindert, bis ich mich entschied, es nur lanzen zu lassen. Bevor ich es bekam, hatte ich Fieber, Körperschmerzen und konnte nicht essen, trinken oder kaum nachdenken. Das Kochen wuchs auf die Größe eines Tennisballs oder größer.

Als ich auf meine Ernährung zurückblickte, stellte ich fest, dass meine plötzliche erhöhte Aufnahme von Milchprodukten eine große Rolle bei diesem Aufflammen gespielt haben könnte. Zum Glück bekam ich das Kochen und bereitete mich weiter darauf vor, nach LA zu fahren. Als ich in LA ankam, flammte mein HS immer noch auf, aber nicht so schlimm wie vor meiner Abreise. Vor 2019 bekam ich zwei neue Furunkel in meiner Leistengegend. Eines davon musste ich in die Arztpraxis, um mich stechen zu lassen. Dies war der letzte Strohhalm, ich ging zurück zu einer sehr strengen Diät ohne Milchprodukte oder Fisch, aber ich aß immer noch viel verarbeitete Lebensmittel, Getreide, Soja und Weißzucker.

Während ich an der USC für Filmkritik teilnahm, musste ich festlegen, was ich für meine Masterarbeit tun würde. Ich hatte die gute Idee, einen Dokumentarfilm über HS zu schreiben, zu produzieren und zu drehen. Mein Lehrer war zunächst nicht an Bord, weil er nicht den Wert sah, eine Gemeinschaft aus meiner eigenen Perspektive zu beleuchten. Er fühlte, dass dies kein Journalismus war. Ich habe meinen Dokumentarfilm jedoch von einer sehr talentierten Dokumentarfilmerin und Gesundheitsanwältin namens Jennifer Brea modelliert, die Unrest geschaffen hat. Nachdem ich ihm die Fakten vorgestellt hatte, war er mehr mit der Vision einverstanden, hatte aber immer noch seine Vorbehalte. Ich respektierte seine Meinung, aber letztendlich bezahlte ich den Abschluss, damit ich das tun konnte, wozu Gott mich führte.

Zuerst wollte ich den Dokumentarfilm auf die Ernährung als Heilmittel für HS konzentrieren, aber mir wurde schnell klar, dass nicht bei jedem Patienten alles funktioniert, also musste ich meinen Ansatz erweitern. Ich habe eine weitere junge Frau aus Maryland hinzugefügt, die auf YouTube einen Einfluss auf die Schönheit hat, Antonia Jannee. Zusätzlich zu ihrer HS-Geschichte plante ich Interviews mit Dermatologen, Therapeuten, Naturheilpraktikern und alternativen Heilern, um den Zustand besser zu verstehen.

Während ich den Dokumentarfilm produzierte, wollte ich aufhören, weil ich das Gefühl hatte, der Community nicht gerecht zu werden. Ich war besorgt darüber, ob Patienten in der Lage sein würden, sich auf die Informationen zu beziehen, die geteilt werden. Mit der Motivation meiner Familie und Freunde konnte ich den Dokumentarfilm fertigstellen und bei Sony Pictures Entertainment und in Detroit, Michigan, uraufführen.

Der Film muss noch zum Streamen freigegeben werden, da ich gerade über das Center for Independent Documentary die Mittel für den Dokumentarfilm sammle . Der Film wurde nicht nur in Detroit, Michigan, sondern auch bei Sony Pictures Entertainment uraufgeführt. Die Mittel fließen in professionelles Mischen und Mastern von Sounds, Bewegungsgrafiken, Nachbearbeitung und Farbkorrektur. Wenn dies abgeschlossen ist, wird der Film Anfang oder Mitte 2021 verfügbar sein.

Der Film war nur der Anfang meiner Advocacy-Arbeit. Im Juni organisierte ich eine virtuelle Konferenz für die HS Awareness Week, an der Dermatologen, Therapeuten, alternative Heiler und HS-Patienten teilnahmen. Es war eine pädagogische Erfahrung für Patienten und Betreuer. Ich konnte mir nicht nur die Finanzierung der HS-Stiftung, sondern auch der Mama Au sichern. Wir haben uns auch mit ForHer Cosmetics, HidraWear und The Mama Au zusammengetan, um speziell ausgewählte Preise für HS-Patienten zu vergeben.

Während mein HS besser geworden ist, seit ich Zucker und andere verarbeitete Lebensmittel herausgeschnitten habe, kämpfe ich immer noch mit Entzündungen. Ich habe viel in die Therapie investiert, weil die emotionale und mentale Wirkung von HS enorm ist. Während ich mich als Patient und Anwalt weiterentwickle, ist es meine Vision und Absicht, Produkte, Filme und Programme zu entwickeln, die einige der vielen Unterschiede in der Gemeinschaft beseitigen und gleichzeitig das Bewusstsein schärfen.

Mein Rat an andere Patienten

Das Finden von etwas außerhalb von mir, an das ich glauben kann, hat mir geholfen, mit der Depression, Angst und Hoffnungslosigkeit umzugehen, die mit dieser Krankheit einhergehen. Ich ermutige Patienten, die mit dieser Krankheit zu kämpfen haben, sich mit Online-Selbsthilfegruppen auf Facebook zu verbinden und Influencern auf Instagram und YouTube zu folgen. Informieren Sie sich über die Krankheit und finden Sie Unterschiede in der Gemeinde, die Sie ansprechen möchten. Nicht jeder muss eine Stiftung gründen, aber selbst wenn Sie einfach eine Veranstaltung erstellen möchten, um Patienten zusammenzubringen, die sich positiv auf die Gemeinschaft und Sie auswirkt. Es wird Ihnen im Sturm einen Sinn geben. Wir brauchen Ihre Stimme und Ihre Erfahrung. Wir sehen dich, wir hören dich und wir lieben dich.

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