Hidradenitis suppurativa wird meinen Geist nicht brechen

von elise axon

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@hsmylifemystory

7 Jahre alt, so alt war ich, als HS das erste Mal seinen hässlichen Kopf auf meinem unschuldigen kleinen Körper aufrichtete. Als HS-Patient aufzuwachsen war nicht immer einfach, aber ich habe immer mein Bestes getan, um positiv zu bleiben und diesen schwächenden Zustand niemals meinen Geist brechen zu lassen.

Die ersten Anzeichen von HS an meinem Körper und meine Mutter wussten genau, was es war, auch sie leidet wie ich an HS. Die ersten drei bis vier Jahre meiner HS-Reise waren unkompliziert und einfach, mit nur leichten Symptomen. Meine Kindheit war in Bezug auf Behandlungen ziemlich unkompliziert; Ich hatte verschiedene Cremes und Lotionen, die ein wenig halfen. Mit der Zeit begann der Zustand meinen Körper wirklich zu erfassen.

Ein paar Operationen später war meine Haut immer noch nicht besser und nachdem alle Möglichkeiten (ganzheitliche Therapien, alle medizinischen Behandlungen usw.) ausgeschöpft waren, wurde meine Haut immer schlechter. Ich hatte beschlossen, jede Behandlung abzubrechen. Ich hatte es so satt, meinen Körper mit unnatürlichen Dingen zu füllen, dass ich es einfach nicht mehr wollte. Rückblickend wünschte ich mir, ich hätte die Behandlung nicht abgebrochen, da mein HS ohne die Medikamente so viel schneller und unkontrollierbarer war.

Anfang dieses Jahres hatte ich eine Gelegenheit, die mir zugesandt wurde. Ich habe nicht nach dieser Gelegenheit gesucht, die direkt in meinem E-Mail-Posteingang landete. Zuerst dachte ich, es sei ein Scherz, meine Mutter und ich entschieden: "Warum nicht einfach antworten und sehen, was sie zu sagen haben?" Ich wurde von einer Fernsehfirma angesprochen und gefragt, ob ich eine erstklassige medizinische Behandlung möchte - "Ist das wirklich so?" Ich dachte mir. Zuerst wollte ich es nicht tun, aber tatsächlich hatte ich nach weiteren Überlegungen entschieden, dass sich eine solche Gelegenheit möglicherweise nie wieder bietet und ich mir diese Möglichkeit möglicherweise nie selbst leisten kann. Und als ich mit den TV-Casting-Forschern sprach, beruhigten sie mich, dass ich nichts tun musste, was ich nicht wollte oder was mir unangenehm war!

Bevor ich es wusste, war ich in der Harley Street in London und traf den Dermatologen, der mich für die TV-Show behandeln würde - Dr. Emma Craythorne. Es stellte sich heraus, dass Dr. Emma meinen Dermatologen Dr. August im Krankenhaus von Poole sehr gut kennt und sie am Abend zuvor telefoniert hatten, um einen Behandlungsplan zu besprechen. Ich wurde dann zu einem anderen Dermatologen, Dr. Adam Friedman, in der Harley Street geschickt, damit er meine Injektionen verschreiben konnte. Dies war wirklich der Schub, den ich brauchte, um mit den Injektionen zu beginnen - ich hatte solche Angst vor den Nebenwirkungen, dass ich seit über drei Jahren Nein gesagt hatte. Wenn ich weiß, was ich jetzt weiß, wünschte ich, ich hätte es vor Jahren getan. Ich musste beraten und von drei wunderbaren Dermatologen betreut werden, um mich davon zu überzeugen, dass dies das Richtige für mich war.

Während meiner Fernsehreise habe ich einen privaten Instagram-Account eingerichtet, um mein Leben zu dokumentieren. Ich wusste, dass es einige extrem schwierige Zeiten geben würde. Ich wollte sicherstellen, dass ich etwas hatte, auf das ich zurückblicken konnte, um zu erkennen, was ich durchgemacht hatte und wie weit ich gekommen war. Nachdem meine Folge im Fernsehen ausgestrahlt wurde, wollte ich mein Instagram für die Öffentlichkeit öffnen. Ich möchte einen sicheren, glücklichen Ort, an dem Menschen meiner Reise folgen, mir Fragen stellen, Unterstützung finden und sich von Menschen umgeben fühlen können, die verstehen. @HSmylifemystory ist ein Ort, an dem ich offen und ehrlich über das Leben mit dieser schrecklichen schwächenden Krankheit sein kann.

Mit HS zu leben ist schwer.

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Als HS-Kranker habe ich Schlachten, die niemand versteht. Die Leute urteilen oder geben Kommentare dazu ab, weil ich fette Brötchen habe. War ich im Alter von 8 Jahren fettleibig? Nein, war ich nicht. Das Gewicht hat sich aufgrund des emotionalen Essens allmählich erhöht und kann die Übung aufgrund der körperlichen Schmerzen, die ich Tag für Tag habe, nicht ausführen. Es ist das Frustrierendste, wenn jemand, der über diese Krankheit nicht ausgebildet und unwissend ist, etwas kommentiert, von dem er absolut nichts weiß. Während meines Lebens habe ich emotional und körperlich gekämpft, meine Stimmungen können innerhalb von Minuten von 100% glücklich zu meinem niedrigsten wechseln. Tag für Tag ständige Schmerzen zu haben und der Kampf, meine offenen, weinerlichen Wunden zu reinigen und zu verbinden, macht mich fertig. Manchmal frage ich mich, warum ich? Warum habe ich das?

In den letzten Monaten hat sich mein HS zum Schlimmsten gewendet. Endlich habe ich die Entscheidung getroffen, mich zuerst an beiden Achselhöhlen einer umfassenden Exzision zu unterziehen und mir wirklich zu helfen, was ich esse und die Entzündung zu reduzieren mein Körper durch das Essen, das ich eingebe. Diese Entscheidung zu treffen war schwer für mich, es ist etwas, das ich nicht leichtfertig getroffen habe, aber ich bin zu 109% zuversichtlich, dass ich jetzt die richtige Entscheidung treffe. Es ist sicherlich eine emotionale Achterbahnfahrt, aber hier reite ich auf den Wellen!

Es ist schwer, meine Reise in wenigen Worten zu teilen, aber bitte tröste mich, wenn ich sage: "Du bist nicht allein!" Wir sind alle Menschen und wir haben alle Gefühle. Sie müssen in der Lage sein, über HS zu sprechen.

Also ein paar Worte bilden mich zu dir ....

Sei stark, sei offen, sei mutig, sei mutig, strahle hell und lass dich niemals von HS davon abhalten, deinen Träumen zu folgen, weil du alle schön bist.

Zu wissen, dass Ihr Wert bei dieser Erkrankung von entscheidender Bedeutung ist, weiß ich jetzt nach all den Jahren, dass ich genug bin.

Du bist genug!

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