Rufen Sie an, um die HS-Forschung zu beschleunigen und die Pflege zu verbessern

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Über die Bürde hinausgehen

Es gibt einen Mangel an hochrangigen Beweisen, die unser Verständnis der Epidemiologie, Pathophysiologie und Behandlung von Hidradenitis suppurativa (HS) leiten. Trotz einer geschätzten Prävalenz von 1% in westlichen Bevölkerungsgruppen und einer Beeinträchtigung der Lebensqualität, die häufig andere chronische Hauterkrankungen übersteigt, bleiben die jährlichen Veröffentlichungen im Zusammenhang mit HS weit hinter den jährlichen Veröffentlichungen für andere häufige und seltene Hautkrankheiten zurück (Abbildung A) .1-5 Bundesmittel Die Untersuchung von HS schwindet im Vergleich zur Finanzierung anderer chronischer Hautdermatosen, wobei nur 0,1% des Nationalen Instituts für Arthritis und Erkrankungen des Bewegungsapparates und der Haut insgesamt Forschungsgelder für Hautkrankheiten für HS bereitstellen (Abbildung B) .6 Bis zum 31. Dezember 2018 In den USA wurden nur 17 klinische Studien zu HS abgeschlossen, und es gibt nur eine von der US-amerikanischen Food and Drug Administration (FDA) genehmigte Therapie für HS, verglichen mit zahlreichen Studien und fast einem Dutzend derzeit von der FDA zugelassenen systemischen Medikamenten gegen Psoriasis . Der Mangel an medizinischem Wissen über HS und wirksame Therapien haben zum Misstrauen der Patienten gegenüber der medizinischen Gemeinschaft und zur anschließenden Zurückhaltung bei der Suche nach medizinischer Versorgung beigetragen. Eine Partnerschaft mit Patienten in Forschung und klinischer Versorgung ist dringend erforderlich, um das Leben von Menschen mit HS sinnvoll zu verbessern.

Veröffentlichungen und Unterstützung der National Institutes of Health (NIH) für Hidradenitis Suppurativa (HS) im Vergleich zu anderen dermatologischen Erkrankungen

A: Die Anzahl der jährlichen PubMed-Zitate für HS liegt hinter denen anderer weit verbreiteter und seltener immunvermittelter Hauterkrankungen (1945-2018), Suchdatum 31. Januar 2019. B, NIH hat 9 Zuschüsse für HS-Forschung in Höhe von insgesamt 865 321 USD vergeben, einschließlich 2 Karriereentwicklungspreise, 1 R03-Forschungsstipendium und intramurale Forschungsprogramme. Zum Vergleich: 4443 Zuschüsse für die Psoriasis-Forschung beliefen sich auf NIH-Mittel in Höhe von 1,42 Mrd. USD. Das Nationale Institut für Arthritis und Erkrankungen des Bewegungsapparates und der Haut hat jetzt Finanzierungsmöglichkeiten speziell für HS entwickelt (PA-18-718 und PA-18-719). Insgesamt kumulierte NIH-Mittel für 6 immunvermittelte Hautkrankheiten, die von der NIH RePORTER-Datenbank ermittelt wurden, Suchdatum 4. Februar 2019.

In den letzten Jahren haben die Beweise für die enorme Belastung durch HS zugenommen. Wir haben jetzt retrospektive Daten von einer großen Anzahl von Patienten mit HS, die unser Wissen über die Belastung durch Komorbidität erweitern, wie in 3 kürzlich erschienenen Veröffentlichungen von JAMA Dermatology hervorgehoben. In dieser Ausgabe führten Chen und Chi7 eine Metaanalyse von 8 ursprünglichen Fallkontroll-, Querschnitts- und Kohortenstudien durch, in denen der Zusammenhang zwischen HS und entzündlicher Darmerkrankung (IBD) untersucht wurde. Sie berichten, dass Patienten mit HS signifikant erhöhte Chancen auf Morbus Crohn (Pooled Odds Ratio [OR], 2,12; n = 91 917) und Colitis ulcerosa (Pooled OR, 1,51; n = 39 497) hatten. Zwei Fall-Kontroll-Studien zeigten eine erhöhte Wahrscheinlichkeit für IBD bei HS (ORs, 2,16 und 10,0; n = 1642), während eine Kohortenstudie mit 14 136 Teilnehmern ergab, dass IBD bei Patienten mit HS 5,6-mal häufiger war als in der Allgemeinbevölkerung . Diese epidemiologischen Befunde stützen Daten, die darauf hindeuten, dass es durch Immunschwäche gemeinsame pathogene Mechanismen geben könnte, und unterstreichen die Notwendigkeit von Richtlinien für das Screening gastrointestinaler Symptome bei Patienten mit HS.

Systemische Assoziationen mit HS gehen über IBD hinaus und wirken sich stark auf die allgemeine Gesundheit und Mortalität von Patienten mit der Krankheit aus. In einer kürzlich in JAMA Dermatology veröffentlichten Studie verwendeten Reddy et al. Den Charlson Comorbidity Index (CCI), ein Instrument, das die Mortalität basierend auf einer Reihe von komorbiden Zuständen vorhersagt, um die Komorbiditätsbelastung bei 5306 Patienten mit HS anhand großer US-amerikanischer Daten nachträglich zu bewerten einstellen. Basierend auf ihren Analysen haben Patienten mit HS einen signifikant höheren mittleren CCI-Wert (CCI = 1,95) als alters-, geschlechts- und rassenangepasste Kohorten von Patienten mit Psoriasis (CCI = 1,47) und Kontrollpatienten (CCI = 0,95). 8 Patienten mit HS mit einem CCI-Wert von 5 oder höher hatten eine 4,97-mal höhere Wahrscheinlichkeit für eine 5-Jahres-Mortalität als Patienten mit einem Wert von 0. Diese Daten stützen die Prävalenz von komorbidem Diabetes bei HS und enthüllen gleichzeitig zuvor nicht erkannte assoziierte lebensbedrohliche Ereignisse chronische Komorbiditäten, die für die Beurteilung und Behandlung dieser Patientenpopulation von entscheidender Bedeutung sind.

Eine dritte Studie in der Zeitschrift ist eine kürzlich von Machado et al. Durchgeführte systematische Überprüfung und Metaanalyse von 10 Originalstudien, in denen psychologische Komorbiditäten im Zusammenhang mit HS untersucht wurden. Die Autoren berichteten, dass die Prävalenz von Depressionen und Angstzuständen bei 40 307 Patienten mit HS 16,9% bzw. 4,9% betrug. Die Wahrscheinlichkeit einer Depression bei Patienten mit HS im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung betrug 1,84. Diese Daten unterstreichen in Kombination mit zuvor gemeldeten alarmierenden Daten zu abgeschlossenen Selbstmorden in der HS-Patientenpopulation (Hazard Ratio = 2,42) 10 die dringende Notwendigkeit, psychische Komorbiditäten bei Patienten mit HS zu erkennen und zu behandeln.

Ergebnisse wie diese aus großen Datenmengen und Metaanalysen waren für die Information über die Belastung durch HS-Komorbidität von entscheidender Bedeutung, sind jedoch durch ihr retrospektives Design und die Unfähigkeit, die komplexen Beziehungen zwischen Komorbiditäten und der Schwere und dem Fortschreiten der HS-Erkrankung zu untersuchen, begrenzt. Darüber hinaus fehlen Leitlinien zur Umsetzung dieser Ergebnisse in die klinische Praxis. Obwohl die nordamerikanischen HS-Managementrichtlinien 2019, 12, 12 ein wichtiger Schritt bei der Synthese vorhandener Daten und der Anleitung von Praktikern bei der HS-Behandlung sind, sind die Empfehlungen zum Komorbiditätsmanagement kurz und machen spezielle Richtlinien für das HS-Komorbiditätsscreening und die Überweisung an geeignete Partner zur Reduzierung erforderlich Morbidität und Mortalität.

Darüber hinaus ist es dringend erforderlich, neues Wissen zu generieren, um das Gebiet voranzubringen und die Versorgung von Patienten mit HS zu verbessern. Prospektive klinische Studien, die unser Verständnis der Merkmale der HS-Krankheit und des klinischen Verlaufs vertiefen, sind erforderlich, um Prognosefaktoren zu identifizieren, die phänotypische Heterogenität zu verstehen und Langzeitergebnisse und Nebenwirkungen von Therapien zu bewerten. Translationale Studien zur Aufdeckung der Krankheitsursache, zur Entwicklung von Biomarkern und Prädiktoren für das Ansprechen auf die Behandlung sowie zur Identifizierung therapeutischer Ziele sind erforderlich, um die Entwicklung neuartiger Therapien zu steuern und die Versorgung von Menschen mit HS zu verbessern.

Kooperationsbemühungen wie das multi-institutionelle Hidradenitis Suppurativa Prospective Observational Registry und das Biospecimen Repository (HS PROGRESS) wurden als direkte Reaktion auf diesen kritischen Bedarf entwickelt. HS PROGRESS wurde als leistungsstarke Partnerschaft zwischen Prüfärzten und Patienten konzipiert und verwendet validierte und von Experten abgeleitete objektive und subjektive Maßnahmen, um systematisch klinische Längsschnittdaten und Biospezies von Patienten mit HS in allen Krankheitsstadien zu sammeln und das dringend benötigte Verständnis von HS zu beschleunigen. Solche multi-institutionellen Kooperationskonsortien sind ein wichtiger erster Schritt, um wichtige vorläufige Daten zu sammeln und Ressourcen und Infrastruktur bereitzustellen, um Finanzmittel zu beschaffen, hochrangige Evidenz zu generieren und neuartige Therapien für HS zu entwickeln. Darüber hinaus kann HS PROGRESS durch die Erleichterung klinischer Studien und der Teilnahme an Forschungsarbeiten für zustimmende Teilnehmer eine wichtige Rolle bei der Wiederherstellung der zerbrochenen Beziehung zwischen der HS-Patientenpopulation und der medizinischen Gemeinschaft spielen.

Jetzt, da wir beginnen, die wahren und enormen Auswirkungen von HS in Bezug auf Prävalenz, Beeinträchtigung der Lebensqualität und Komorbiditätsbelastung zu verstehen, müssen wir unser Wissen erweitern, um zu verstehen, wie Patienten am besten versorgt werden können. Multi-institutionelle Konsortien, die die Beziehungen zwischen Patienten und der medizinischen Gemeinschaft nutzen und ausbauen, haben das Potenzial, die Wissenschaft stark zu beschleunigen und die Versorgung selbst der am meisten vernachlässigten Krankheiten voranzutreiben und so das Leben von Menschen mit HS sinnvoll zu verbessern.

Korrespondierender Autor: Dr. Haley B. Naik, MHSc, Abteilung für Dermatologie, Universität von Kalifornien, San Francisco, 2340 Sutter Street, MC 0808, San Francisco, CA 94143-0808 (haley.naik@ucsf.edu).

Online veröffentlicht am 10. Juli 2019. doi: 10.1001 / jamadermatol.2019.1105

Offenlegung von Interessenkonflikten: Dr. Lowes hat Gebühren für die Teilnahme an Beiräten für AbbVie und Janssen sowie Beratungsgebühren von Incyte, BSN und XBiotech sowie Almirall außerhalb der vorliegenden Studie erhalten. Dr. Naik erhielt von Abbvie Zuschüsse und Beratungsgebühren von 23andme, alle außerhalb der vorliegenden Studie. Dr. Naik und Dr. Lowes sind Vorstandsmitglieder der Hidradenitis Suppurativa Foundation (HSF).

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https://jamanetwork.com/journals/jamadermatology/fullarticle/2737811

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