Hidradenitis Suppurativa:

Das Gute das Schlechte das Häßliche

von Bethan Schmirgel

bemery92

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Wenn Sie mit dieser Erkrankung vertraut sind, werden Sie sich zweifellos als Erstes fragen: "Was ist gut an Hidradenitis suppurativa?" Sie haben Recht, das in Frage zu stellen.

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Das Schlechte

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Bei mir wurde 2016 im Alter von 24 Jahren eine Hidradenitis suppurativa (HS) diagnostiziert. Nach ungefähr 10 Monaten wiederkehrender Abszesse in meiner Leiste, drei verschiedenen Cremes, zwei Arten von Antibiotika und invasiveren Untersuchungen, an die ich mich erinnern möchte, wurde ich schließlich zu einer geschickt dringende Überweisung an die dermatologische Abteilung meines örtlichen Krankenhauses. Sie warf einen Blick auf meine Haut und sagte die Worte "Hidradenitis suppurativa".

Der Zustand selbst ist ebenso wie sein Name alles andere als einfach.

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"Hidradenitis suppurativa (HS) ist eine chronische, nicht ansteckende Hautkrankheit (an die man sich unbedingt erinnern sollte), die in den apokrinen Drüsenbereichen wie Achselhöhlen, Brüsten und Leisten als kochähnliche Abszesse auftritt." Viele Menschen mit dieser Krankheit entwickeln auch einen Sinus pilonidalis, der ein kleines Loch (Tunnel) in der Haut ist. - HS Vertrauen

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Leider hat die Diagnose für mich keine Erleichterung gebracht, da HS unheilbar ist. Korrekt. Unheilbar. Die meisten Menschen haben es fürs Leben und obwohl es einige Fälle von Remission gibt, besteht immer die Möglichkeit, dass es zurückkommt. Monate von Schmerzen und Antibiotika folgten meinem Termin in der Dermatologie. Es wurde unerträglich, nicht so sehr körperlich, sondern geistig.

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Am Tag nach Halloween 2016 erinnere ich mich nur allzu gut oder nicht so genau, je nachdem, wie Sie es sehen. Dieser Tag war der erste Tag von vielen, an dem ich Schwierigkeiten hatte, aus dem Bett zu kommen. Der erste Tag von vielen, an dem ich kein Lächeln vortäuschen konnte. Der erste Tag meiner Depression. Ich beschuldige HS nicht in seiner Gesamtheit, Antidepressiva nehmen zu müssen, um morgens aus dem Bett zu kommen, aber es hat definitiv eine große Rolle gespielt. Es hat mich jeden Tag verzehrt. Es übernahm mein Leben und begann mein geistiges Wohlbefinden zu beeinträchtigen.

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Das hässliche

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Obwohl HS ziemlich unangenehm anzusehen ist, würde ich es niemals hässlich nennen. Es hässlich zu nennen, würde bedeuten, einen Teil von mir und jedem, der darunter leidet, hässlich zu nennen. Ich glaube nicht, dass das wahr ist. Dieser Teil ist das, was ich als "die hässliche Wahrheit" bezeichnen würde.

Die hässliche Wahrheit, die niemand sieht;

  • Die Zeiten, in denen Sie arbeiten oder Kontakte knüpfen und ein Abszess ausbricht. Sie versuchen, die Blutung in einer Toilettenkabine unter Kontrolle zu bringen, während Sie alles tun, um nicht zu weinen.

  • Wie du dich fühlst, wenn du dich selbst im Spiegel betrachtest und das Spiegelbild hasst, das auf dich zurückblickt.

  • Wenn Sie Pläne stornieren müssen, weil die Schmerzen und Blutungen zu stark sind.

  • Die brandneue ungetragene Unterwäsche. Warum tragen, wenn es nur Blutflecken bekommt?

  • Wenn Sie jede Salbe, jedes Öl, jedes Hausmittel und jeden lächerlichen Versuch versuchen, die Schmerzen zu lindern.

  • Wenn die Haut um Ihren Abszess unerträglich juckt und entzündet ist.

  • Wenn Sie 10 Monate im Jahr mit Antibiotika verbringen - ironischerweise nicht dem HS helfen, sondern einen hervorragenden Job darin machen, Ihnen Soor zu geben!

  • Wenn Sie erkennen, dass eine Operation die einzige Option sein kann.

  • Wenn der Gedanke, einen Bikini oder Badeanzug anzuziehen, Lust macht, zu rennen und sich zu verstecken.

  • Die Realität, in der eine 27-jährige Frau es vermeidet, Menschen aus Angst und Verlegenheit zu treffen und zu treffen. (Seien wir ehrlich, HS ist kaum die größte Wende.)

Die hässliche Wahrheit ist, dass sich dies niemals ändern kann.

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Die gute

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Am Anfang sagte ich, dass Sie zu Recht fragen würden, was gut an Hidradenitis suppurativa ist. Meistens ist daran überhaupt nichts Gutes.

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Für mich sind es fünf Jahre und es ist sicherlich nicht einfacher geworden. Mit der Zeit wird der Schmerz eher zu einem konstanten Seinszustand als zu einem offensichtlichen Unbehagen. Wenn Sie mich jetzt fragen würden, ob ich Schmerzen habe, würde ich wahrscheinlich nein sagen, aber nur, weil in meiner Normalität pochende Abszesse und Blutungen nur ein Teil des Alltags sind. Aber es ist nicht alles schlecht. Ich brauche keine Antidepressiva mehr. Ich hasse das Spiegelbild nicht, das mich im Spiegel anstarrt.

Das Gute ist, dass HS mir Akzeptanz gegeben hat - ich habe gelernt, mich von ganzem Herzen zu lieben.

Wir leben in einer Gesellschaft, die sich so auf das Aussehen konzentriert - der Instagram-Generation. Bilder von perfekten Körpern und perfekter Haut sind überall. Es kann für diejenigen von uns, die sich nicht perfekt fühlen, so schädlich sein.

Heute, morgen und jeden folgenden Tag werde ich alles tun, um positiv zu bleiben. Ich werde alles tun, um mich nicht wieder zu verlieren.

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Für meinen nächsten Strandurlaub bin ich entschlossen, mich in einen Bikini zu setzen und stolz auf meinen Körper zu sein, anstatt mich zu fürchten. Ich habe gelernt, meine wackeligen Teile zu lieben. Warum kann ich meine Abszesse und Narben nicht auch lieben?

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Ich habe gelernt und verstanden, dass wir nicht allein sind. Es gibt eine ganze Welt von HS-Kriegern. So viele Menschen leiden schweigend oder allein. Wenn Sie an HS leiden, sollten Sie einer Online-Support-Gruppe beitreten.

Denken Sie daran, niemand fragt nach dieser Bedingung. Es ist nicht mit schlechter Hygiene verbunden und es ist NICHT ansteckend. Dieser Zustand ist nichts, wofür man sich schämen muss.

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Es ist nur Haut.

Bethan Emery

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