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Über HS Connect & unsere Mission

Unsere Aufgabe

Menschen, die an Hidradenitis Suppurativa leiden, mit Lösungen, Unterstützung, Vorschlägen und hilfreichen Informationen für alle, die mit dieser Krankheit zu tun haben, zu vereinen. Wir hoffen, das Bewusstsein für HS, das Studium von HS, zu fördern, andere über verfügbare Studien zu informieren und Informationen über erfolgreiche Studien auszutauschen. wissen ist Macht.

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Mehr über uns

Denise, Brindley, Ghazal, Roni, Kayla und Jillian sind Anwälte, die ihre Zeit, Energie und Anstrengungen dem Studium, der Forschung und dem Erwerb von HS-Wissen widmen. Zwischen uns sechs haben wir mehr als 30 Jahre Erfahrung in der Anwaltschaft und mehr als 100 Jahre Erfahrung mit HS. Wir haben diese Website erstellt, um anderen die Möglichkeit zu geben, Ihre Geschichten zu teilen, Ihre Stimmen zu hören und sicherzustellen, dass Sie nicht in Stille leben. Wir sind uns aus erster Hand der Folgen dieser Krankheit bewusst, nehmen sie emotional, körperlich und geistig auf und lieben es, andere auf ihren Reisen zu ermutigen, basierend auf unseren Erfahrungen und unserem Wissen.

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Warum

Wir teilen leidenschaftlich gerne unsere Geschichten und helfen anderen mit HS, diese Krankheit physisch, psychisch und emotional zu steuern. Wir arbeiten daran, das Stigma der HS zu beseitigen und so viele Menschen wie möglich über diese Website und andere Unternehmungen zu informieren und aufzuklären. Unser Ziel ist es, diese Website und Ausbildung in die Hände aller mit HS befassten Personen zu bringen, einschließlich Dermatologen und Chirurgen, Hausmeister, Ehepartner, Kinder, Partner, Eltern, Familie und Freunde. Wir haben uns lange genug versteckt, es ist unsere Zeit zu glänzen.

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Was die Site bietet

HS Connect bietet Artikel, klinische Studien, Geschichten anderer und mehr. Diese Informationen werden von Ihren HS-Befürwortern gesammelt, recherchiert und weitergegeben, die unsere Zeit für diese Sache spenden. Der größte Teil unserer Zeit und Energie wird für Folgendes aufgewendet:

  • Arbeiten mit Forschern und Wissenschaftlern

  • Teilnahme an Seminaren

  • Zusammenarbeit mit anderen HS-Organisationen und Anwälten

  • Jahrelange Statistiken sammeln

  • Einfallsreiche Artikel schreiben

  • Entwicklung unserer Selbsthilfegruppe

Ziele der Website

  • Verbreiten Sie das Bewusstsein für diejenigen, die nichts über HS wissen

  • Bilden Sie JEDEN aus, auch Ärzte

  • Eine Ressource für geliebte Menschen zu sein, wenn Menschen HS und seine Auswirkungen nicht erklären können

  • Geben Sie Kriegern eine Plattform, um sich auszudrücken, ihre Geschichten zu erzählen, ihre Bilder und Talente zu teilen und die verletzlichsten Teile ihrer selbst zu teilen, die sie nicht sicher anderswo teilen können

  • Geben Sie allen mit HS die Möglichkeit, Teil dieser Vorwärtsdynamik zu sein

  • Hilfe für Menschen mit HS, die nicht über die Mittel für medizinische Versorgung verfügen, in einer Art Genossenschaft

  • Zukünftige Pläne mit Hilfe von Spenden beinhalten den Zugang zu Forschungsstudien, die wir derzeit nicht ohne Bezahlung des Zugangs durchführen können

 

2021 Ziele  

  • Psychische Gesundheit

    • Bieten Sie mehr Ressourcen, Interviews und Bewältigungsstrategien

  • Pädiatrische HS

    • Erstellen einer Liste von pädiatrischen Dermatologen, die HS bei Kindern behandeln

    • Zusammenarbeit mit Kliniken für pädiatrische Dermatologie, um Interviews zu führen und die Verbreitung von mehr Anbietern zu fördern, die sich mit der Krankheit befassen

    • Senden von HS Connect-Karten an Dermatologen, die Pädiatrie behandeln, um Familien zu unterstützen

    • Aufbau einer Selbsthilfegruppe für Eltern von Kindern mit HS

    • Schreiben Sie weiterhin Artikel, um Eltern bei der Navigation zu helfen

  • Erreichen der medizinischen Gemeinschaft

    • Sprechen Sie mit mehr Ärzten über die Erkrankung

    • Einbeziehung von mehr Ärzten durch Webinare von HS-Spezialisten

    • Senden von HS Connect-Karten an alle Dermatologen, die HS-Patienten als Ressource betrachten

  • Ernährung

    • Arbeiten mit einem Ernährungsberater und einem registrierten Ernährungsberater an Artikeln

    • Bereitstellung von mehr entzündungshemmenden Rezepten

Sehen Sie HIER, mit wem wir zusammenarbeiten dürfen, und helfen Sie bei der Rekrutierung von HS, Werbespots, Dokumentationen, medizinischen Artikeln usw.